如果你的孩子有唐氏综合征，你多半经历过这样的场景：他完全听懂了问题，清楚地知道自己想说什么，但话说出来不够清楚，家人以外的人听不明白。对大多数唐氏综合征儿童来说，理解力比说话能力领先好几年。挫败感就住在这道沟里，而 AAC 正是为填补这道沟而生。
这篇指南会讲清楚：为什么在唐氏综合征中说话比理解难得多，AAC（辅助沟通）如何与许多家庭已经在用的手势并用，以及挑选应用时该看什么。
为什么说话落后于理解
唐氏综合征通过好几条途径同时影响说话：口面部肌张力低、口腔形态差异、幼年时期反复的分泌性中耳炎和听力损失，以及清晰说话所需的快速动作序列上的困难。这些都不影响孩子知道什么、想说什么。这是传递的问题，不是认知的问题，而这样看待它，会彻底改变你支持孩子的方式。
你可能已经在用 AAC 了
大多数唐氏综合征孩子的家庭已经在打手势了，无论是 Makaton 还是自家攒出来的一套动作。手势就是 AAC，而关于手势的研究正是我们确信辅助沟通在唐氏综合征中支持而非延迟说话的原因之一：打手势的孩子语言发展得更快，而不是更慢。会说话的应用不是要取代手势，而是下一层。它对不懂手势的人大声说话，装得下远超大多数家庭手势量的词汇，而且当动作困难让手势变得不准时，它依然能被听懂。
手势和符号是一队的。
继续打手势。示范手势、说出词语，可以的话再点一下符号。通往语言的每条路都会加固其他的路，孩子会在当下选用最快的那条。
AAC 能给唐氏综合征孩子什么
- 陌生人也能听懂的声音。家人学会了解码那些近似的发音，外面的世界不会。清晰的语音让翻译不再必要。
- 练习说话的示范。每次点按都干净、一致地读出词语，给孩子一个稳定的目标，按自己的节奏模仿。
- 超越提要求的词汇。评论、提问、感受和玩笑——这些恰恰是许多唐氏综合征孩子的强项——都有了自己的按钮。
- 跨过口齿不清岁月的桥。许多唐氏综合征孩子长大后说得更清楚。在那之前 AAC 让沟通保持丰富，而当说话接棒时，什么也不会丢失。
挑应用：唐氏综合征最看重什么
- 视觉优先的学习。视觉记忆是唐氏综合征的相对强项。清晰的符号加上每个按钮上的文字正中这个强项，而这种文字熏陶也在悄悄支持阅读。
- 永不移动的按钮。固定的位置让孩子靠动作记住词语住在哪里，这在精细动作还在发展时尤其重要。
- 可调的网格。从几个大目标开始，随着指点越来越准再扩大网格，而不必重建沟通板。
- 真实的照片。能把妈妈、狗狗和真正的最爱水杯放上按钮，让沟通板立刻有了意义。
- 内置的耐心。没有倒计时，没有对慢反应的惩罚，没有把沟通变成游戏的奖励噪音。
SpeakPad 怎样契合
SpeakPad 正是围绕这些需求设计的：符号永不换位，每个按钮都显示文字，网格随孩子从几个大按钮长到完整沟通板，一分钟内就能从相册添加照片。每次点按都用清晰的声音说话，同时充当说话的示范。它完全免费、没有订阅，今天就能开始，词汇交给言语治疗师一路打磨。
开始行动
- 先查听力。分泌性中耳炎在唐氏综合征中来来去去，而语言输入全靠听。即使一切看起来正常，也要保持听力科随访。
- 示范，不要考试。吃饭、游戏、读绘本时边说边点词。孩子看你用，就学会了沟通板。
- 手势留在身边。打手势、说出来、点一下。让孩子自己选通道。
- 庆祝每一条信息。一个手势、一次点按、一个近似的发音：回应意思，别管方式。