脑瘫影响运动,而说话就是运动:是身体所执行的最快、最精细的动作控制之一。当脑瘫让说话变得含糊或不可能时,往往也会连累双手和指点。所以对脑瘫儿童来说,AAC 的问题很少是他们有没有话要说,而是找到一个可靠、可重复的动作——无论是什么动作——并把它变成声音。
这篇指南讲实际操作:让无法精准点按的孩子也能用上沟通应用的各种操作方式,如何按运动能力而非语言能力来定沟通板的大小,以及比任何设置都重要的那个预设。
从假定能力开始
许多脑瘫儿童有着与年龄相符的理解力,只是被一个不听使唤的身体困住了;说话含糊或不能说话,说明不了一个人能理解什么。最稳妥的假设——也是整个 AAC 领域的基石——是假定能力:正常地和孩子说话,提供真正的词汇而不是一小把需求,等孩子有了可用的回答方式,让他自己展示他知道什么。被当作婴儿说话说了好几年的孩子,在获得可靠操作方式的那一周,总是让所有人吃惊。
操作方式就是全部
对大多数 AAC 使用者来说,干活的是手指。当脑瘫让直接触摸变得不准或太累时,应用必须去迎接孩子确实拥有的那个动作。主要途径:
- 更大目标的直接触摸。许多脑瘫孩子能点按,只是不够准。更小的网格、更大的按钮,加上永不变化的布局,可能就足够了。
- 开关扫描。一两个可靠的动作——转头、膝盖按压、拳头按在按钮上——驱动扫描器在沟通板上逐个走过,按下时选中。慢,但几乎任何可控的身体动作都能用。
- 头部追踪。iPad 支持头部指针控制:转动头部移动光标,保持不动(停留)即选中。对头部控制好、双手困难的孩子,它比扫描快得多。
- 眼动。对动作极少的孩子,专用眼动系统追踪目光所向。这些是专业设备,通常由 AAC 服务机构提供资金并调试。
肌张力、疲劳、坐姿和成长都会改变哪种动作可靠。今年正确的设置明年可能就错了,早上九点在支撑椅上行得通的,晚上六点在沙发上可能就失灵。和治疗师定期复查操作方式,别把它当成已经解决的问题。
摆位先于任何应用
问任何一位熟悉 AAC 的物理治疗师:坐姿是半场战斗。一个拼尽全力保持坐直的孩子,已经没有余力去指点或按开关了。稳定的髋部、有支撑的双脚、装在合适高度和角度的支架上(而不是拿在手里)的设备,往往比应用里的任何设置更能改善操作。先把身体支撑好,再调软件。
挑应用该看什么
- 内置开关扫描。要有行列扫描和逐步扫描,速度可调,让扫描器能慢下来等一个困难的动作,而不是呼啸而过。
- 永不移动的按钮。每一次多余的寻找都在消耗运动力气。固定的位置把找词变成一个练熟的动作。
- 由你掌控的网格。能放几个目标由运动能力决定,而且应该能随时调整,不必重建词汇。
- 没有时间压力。会超时的菜单和要双击的按钮,是在惩罚缓慢而费力的动作。
- 为真正的语言留出空间。操作方式限制的是孩子说话的速度,不是他有多少话要说。词汇必须依然丰富。
SpeakPad 怎样契合
SpeakPad 内置开关扫描,有行列、线性和分组模式,速度可调,带声音提示,连信息栏本身也能扫描到,孩子用一个开关就能拼出并说出完整句子。网格单元支持 iPadOS 头部追踪的停留选择,供用头部操控的孩子使用。按钮永不移动,网格可从几个大目标调到完整沟通板,一切离线可用——婴儿车里、教室里、车上都行。它完全免费,是在投入专业硬件之前,和治疗师一起低成本试验操作方式的好办法。
开始行动
- 尽早让团队参与。言语治疗师加作业治疗师或物理治疗师的 AAC 评估,会一起敲定坐姿、支架和最可靠的动作。
- 在他的板上做示范。无论用哪种操作方式,孩子仍然是看你使用他的词语来学语言的。边说边点,或边说边扫。
- 让努力值得。当每一次选择都要付出真实的力气时,把每条信息都当回事来回应——因为对孩子来说,它真的来之不易。
- 预期设置会演变。操作方式、网格大小和词汇都应随孩子一起成长。没有什么是定死的。