सेरेब्रल पाल्सी हरकत को प्रभावित करती है, और बोलना भी हरकत है: शरीर के सबसे तेज़ और सबसे सटीक मोटर नियंत्रणों में से एक। जब CP बोली को अस्पष्ट या असंभव बना देती है, तो अक्सर हाथों के इस्तेमाल और इशारा करने में भी मुश्किल पैदा करती है। इसलिए सेरेब्रल पाल्सी वाले बच्चों में AAC का सवाल शायद ही यह होता है कि उनके पास कहने को कुछ है या नहीं। सवाल है एक भरोसेमंद, दोहराई जा सकने वाली हरकत ढूँढना, चाहे वह कोई भी हो, और उसे आवाज़ में बदलना।
सेरेब्रल पाल्सी वाले बच्चों में, 4 में से 3 दर्द में थे; 2 में से 1 को बौद्धिक अक्षमता थी; 3 में से 1 चल नहीं सकता था; … 4 में से 1 बोल नहीं सकता था।
यह गाइड दिखाती है कि व्यवहार में यह कैसा दिखता है: पहुँच के वे तरीक़े जो सटीक टैप न कर पाने वाले बच्चों के लिए संचार ऐप खोलते हैं, बोर्ड का आकार भाषा-क्षमता से नहीं बल्कि मोटर-क्षमता से कैसे तय करें, और वह मान्यता जो किसी भी सेटिंग से ज़्यादा मायने रखती है।
क्षमता मानकर चलिए
सेरेब्रल पाल्सी वाले कई बच्चों की उम्र के मुताबिक समझ एक ऐसे शरीर के पीछे कैद होती है जो भरोसे से साथ नहीं देता, और लड़खड़ाती या गायब बोली इस बारे में कुछ नहीं कहती कि कोई क्या समझता है। सबसे सुरक्षित मान्यता, और वही जिस पर पूरा AAC क्षेत्र खड़ा है, यह है कि बच्चे की क्षमता मानकर चलें: सामान्य ढंग से बात कीजिए, मुट्ठी भर ज़रूरतों के बजाय असली शब्द-भंडार दीजिए, और जवाब देने का कारगर तरीक़ा मिलते ही बच्चे को दिखाने दीजिए कि वह क्या जानता है। जिन बच्चों से बरसों शिशुओं की तरह बात होती रही, वे भरोसेमंद पहुँच मिलने के हफ़्ते भर में सबको चौंकाते आए हैं।
पहुँच ही पूरा खेल है
ज़्यादातर AAC उपयोगकर्ताओं के लिए उँगली ही काम करती है। जब CP की वजह से सीधा स्पर्श सटीक न रहे या बहुत थका दे, तो ऐप को बच्चे की उन हरकतों के हिसाब से ढलना होता है जो वह कर पाता है। मुख्य रास्ते:
- बड़े लक्ष्यों के साथ सीधा स्पर्श। CP वाले कई बच्चे टैप कर सकते हैं, बस सटीक नहीं। बड़े बटनों वाला छोटा ग्रिड और कभी न बदलने वाला लेआउट अपने आप में काफ़ी हो सकता है।
- स्विच स्कैनिंग। एक-दो भरोसेमंद हरकतें, सिर घुमाना, घुटने से दबाना, बटन पर मुट्ठी, एक स्कैनर चलाती हैं जो बोर्ड पर क़दम-क़दम बढ़ता है और दबाने पर चुनता है। धीमा, पर शरीर की लगभग किसी भी नियंत्रित हरकत के साथ चलता है। कागज़ पर पार्टनर-असिस्टेड स्कैनिंग का तरीक़ा भी यही है: कोई बड़ा व्यक्ति विकल्पों को एक-एक करके पढ़ता है या उँगली से दिखाता है, और बच्चा किसी भी भरोसेमंद हरकत से हाँ का संकेत देता है।
- हेड ट्रैकिंग। iPad सिर से पॉइंटर नियंत्रण देता है: सिर घुमाने से कर्सर चलता है और स्थिर रखने (ठहराव) से चुनाव होता है। जिन बच्चों का सिर पर अच्छा नियंत्रण है और हाथ चलाना मुश्किल है, उनके लिए यह स्कैनिंग से कहीं तेज़ है।
- आई गेज़। बहुत सीमित हरकत वाले बच्चों के लिए समर्पित नेत्र-नियंत्रण प्रणालियाँ देखती हैं कि नज़र कहाँ है। ये विशेष उपकरण हैं, जिनके ख़र्च और सेटअप की व्यवस्था आमतौर पर किसी AAC सेवा के ज़रिये होती है।
टोन, थकान, बैठने की स्थिति और बढ़ती उम्र बदलते रहते हैं कि कौन सी हरकत भरोसेमंद है। इस साल की सही सेटिंग अगले साल गलत हो सकती है, और सुबह 9 बजे सहारे वाली कुर्सी में जो चलता है वह शाम 6 बजे सोफे पर बिगड़ सकता है। पहुँच को हल हुआ मानने के बजाय थेरेपिस्ट के साथ नियमित रूप से परखते रहें।
किसी भी ऐप से पहले शरीर की स्थिति
AAC के अनुभवी किसी भी फिज़ियोथेरेपिस्ट से पूछिए: बैठने की स्थिति आधी लड़ाई है। जो बच्चा सीधा बने रहने से जूझ रहा है, उसके पास इशारा करने या स्विच दबाने का मोटर बजट बचता ही नहीं। स्थिर कूल्हे, टिके हुए पैर और सही ऊँचाई-कोण पर स्टैंड या माउंट में लगा डिवाइस, हाथ में पकड़े हुए नहीं, अक्सर ऐप की किसी भी सेटिंग से ज़्यादा पहुँच सुधारते हैं। पहले शरीर को सहारा, फिर सॉफ़्टवेयर की ट्यूनिंग।
ऐप में क्या देखें
- अंदर बनी स्विच स्कैनिंग। पंक्ति-स्तंभ और क़दम-दर-क़दम स्कैनिंग खोजिए जिसकी रफ़्तार बदली जा सके, ताकि स्कैनर कठिन हरकत के पास से भागने के बजाय धीमा होकर उसका इंतज़ार कर सके।
- बटन जो कभी न हिलें। हर अतिरिक्त खोज मोटर मेहनत माँगती है। स्थिर स्थान शब्द ढूँढने को एक अभ्यस्त हरकत बना देते हैं।
- ग्रिड आपके नियंत्रण में। कितने लक्ष्य समाएँगे यह मोटर पहुँच तय करती है, और इसे शब्द-भंडार दोबारा बनाए बिना बदला जा सकना चाहिए।
- समय का दबाव नहीं। समय ख़त्म होने वाले मेनू और दो बार टैप माँगने वाले बटन धीमी, मेहनत वाली हरकत को सज़ा देते हैं।
- असली भाषा की जगह। पहुँच यह सीमित करती है कि बच्चा कितनी तेज़ी से कह सकता है, यह नहीं कि उसके पास कहने को कितना है। शब्द-भंडार समृद्ध ही रहना चाहिए। वर्णमाला भी शामिल करें, ताकि प्रतीकों के साथ-साथ वर्तनी का कौशल भी बढ़ सके।
SpeakPad कैसे मदद करता है
SpeakPad में स्विच स्कैनिंग पहले से बनी है, पंक्ति-स्तंभ, रैखिक और समूह पैटर्न, बदली जा सकने वाली गति और ध्वनि संकेतों के साथ, और संदेश बार तक भी स्कैनिंग से पहुँचा जा सकता है, इसलिए बच्चा एक ही स्विच से पूरे वाक्य बनाकर बोल सकता है। सिर से चलाने वाले बच्चों के लिए ग्रिड के सेल iPadOS हेड ट्रैकिंग में सिर स्थिर रखकर चुनने (ड्वेल) की सुविधा के साथ काम करते हैं। बटन कभी नहीं हिलते, ग्रिड कुछ बड़े लक्ष्यों से पूरे बोर्ड तक बदलता है, और सब कुछ ऑफ़लाइन चलता है, स्ट्रोलर में, कक्षा में या गाड़ी में। यह डाउनलोड करने के लिए मुफ़्त है, इसलिए विशेष हार्डवेयर पर ख़र्च से पहले थेरेपिस्ट के साथ पहुँच के तरीक़े आज़माने का व्यावहारिक रास्ता है।
शुरुआत के लिए
- टीम को जल्दी जोड़ें। स्पीच थेरेपिस्ट और ऑक्युपेशनल थेरेपिस्ट या फिज़ियो के साथ AAC आकलन से बैठने की स्थिति, माउंटिंग और सबसे भरोसेमंद हरकत मिलकर तय होती है।
- उसके बोर्ड पर मॉडल करें। पहुँच का तरीक़ा जो भी हो, बच्चा भाषा आपको उसके शब्द इस्तेमाल करते देखकर ही सीखता है। बोलते हुए टैप या स्कैन करें।
- मेहनत को सार्थक बनाएँ। जब हर चुनाव असली मेहनत माँगता हो, तो हर संदेश का जवाब ऐसे दें जैसे वह मायने रखता है, क्योंकि आपके बच्चे के लिए वह सचमुच मायने रखता था।
- सेटअप के बदलने की उम्मीद रखें। पहुँच का तरीक़ा, ग्रिड का आकार और शब्द-भंडार सबको बच्चे के साथ बढ़ना चाहिए। कुछ भी अंतिम नहीं।
एक भरोसेमंद हरकत काफ़ी है
iPhone और iPad के लिए निजी, ऑफ़लाइन AAC। बोलना हमेशा मुफ़्त है, और देखभालकर्ताओं के लिए SpeakPad Pro के वैकल्पिक टूल हैं।
App Store से डाउनलोड करें SpeakPad के बारे में जानेंस्रोत
- Novak, I., Hines, M., Goldsmith, S., & Barclay, R. (2012). Clinical prognostic messages from a systematic review on cerebral palsy. Pediatrics, 130(5), e1285-e1312.
- Donnellan, A. M. (1984). The criterion of the least dangerous assumption. Behavioral Disorders, 9(2), 141-150.
- Apple (n.d.). Control iPad with the movement of your head. iPad User Guide.
- American Speech-Language-Hearing Association (n.d.). Augmentative and Alternative Communication. ASHA Practice Portal.