La paralysie cérébrale touche le mouvement, et la parole est du mouvement : l'une des activités motrices les plus rapides et les plus précises que le corps accomplisse. Quand la paralysie cérébrale rend la parole peu intelligible ou impossible, elle gêne souvent aussi l'usage des mains et le pointage. Pour les enfants atteints de paralysie cérébrale, la question de la CAA est donc rarement de savoir s'ils ont quelque chose à dire. Il s'agit de trouver un mouvement fiable et répétable, quel qu'il soit, et d'en faire une voix.
Parmi les enfants atteints de paralysie cérébrale, 3 sur 4 avaient des douleurs ; 1 sur 2 avait une déficience intellectuelle ; 1 sur 3 ne pouvait pas marcher ; … 1 sur 4 ne pouvait pas parler.
Ce guide montre ce que cela donne en pratique : les méthodes d'accès qui ouvrent les apps de communication aux enfants qui ne peuvent pas taper avec précision, comment dimensionner un tableau selon la capacité motrice plutôt que langagière, et le présupposé qui compte plus que n'importe quel réglage.
Commencez par présumer la compétence
Beaucoup d'enfants atteints de paralysie cérébrale ont une compréhension de leur âge enfermée derrière un corps peu fiable, et une parole dysarthrique ou absente ne dit rien de ce que quelqu'un comprend. Le présupposé le plus sûr, celui sur lequel tout le champ de la CAA est bâti, est de présumer la compétence : parler normalement, offrir un vrai vocabulaire plutôt qu'une poignée de besoins, et laisser votre enfant montrer ce qu'il sait dès qu'il a un moyen fonctionnel de répondre. Les enfants à qui l'on a parlé comme à des bébés pendant des années surprennent tout le monde, régulièrement, la semaine où ils obtiennent un accès fiable.
Tout se joue sur l'accès
Pour la plupart des utilisateurs de CAA, c'est le doigt qui travaille. Quand la PC rend le toucher direct imprécis ou épuisant, l'app doit venir à la rencontre du mouvement que votre enfant possède. Les voies principales :
- Le toucher direct avec de plus grandes cibles. Beaucoup d'enfants avec PC peuvent taper, mais pas précisément. Une grille plus petite avec de gros boutons, et une disposition qui ne bouge jamais, peut suffire à elle seule.
- Le balayage par contacteur. Un ou deux mouvements fiables, un tour de tête, une pression du genou, un poing sur un bouton, pilotent un balayage qui parcourt le tableau et sélectionne à l'appui. Lent, mais cela fonctionne avec presque n'importe quel mouvement contrôlable du corps. Sur papier, le balayage assisté par un partenaire fonctionne de la même façon : un adulte lit ou montre les choix un par un, et votre enfant signale oui avec n'importe quel mouvement fiable.
- Le suivi de tête. L'iPad prend en charge le contrôle du pointeur par la tête : bouger la tête dirige un curseur, la garder immobile (sélection par maintien) sélectionne. Pour les enfants qui contrôlent bien leur tête mais difficilement leurs mains, c'est nettement plus rapide que le balayage.
- La commande oculaire. Pour les enfants aux mouvements très limités, des systèmes dédiés suivent le regard. Ce sont des appareils spécialisés, généralement financés et réglés via un service de CAA.
Le tonus, la fatigue, l'installation assise et la croissance font varier le mouvement sur lequel on peut compter. Le bon réglage de cette année peut être le mauvais l'an prochain, et ce qui marche dans un siège adapté à 9h peut échouer sur le canapé à 18h. Revoyez l'accès régulièrement avec votre thérapeute plutôt que de le considérer comme réglé.
L'installation passe avant toute app
Demandez à n'importe quel kiné rompu à la CAA : une bonne installation, c'est déjà la moitié du travail. Un enfant qui lutte pour rester droit n'a plus d'énergie motrice pour pointer ou presser un contacteur. Des hanches stables, des pieds soutenus et un appareil fixé à la bonne hauteur et au bon angle, sur un support plutôt que tenu à la main, améliorent souvent l'accès plus que n'importe quel réglage dans l'app. D'abord le corps bien installé, ensuite le logiciel.
Ce qu'il faut rechercher dans une app
- Un balayage par contacteur intégré. Cherchez un balayage ligne-colonne et pas à pas à vitesse réglable, pour que le balayage puisse ralentir et attendre un mouvement difficile au lieu de le dépasser.
- Des boutons qui ne bougent jamais. Chaque recherche supplémentaire coûte de l'effort moteur. Les positions fixes font de la recherche d'un mot un seul geste entraîné.
- Une grille sous votre contrôle. L'accès moteur décide du nombre de cibles qui tiennent, et cela doit se régler sans reconstruire le vocabulaire.
- Pas de pression temporelle. Les menus qui expirent et les boutons à double appui punissent le mouvement lent et coûteux.
- De la place pour un vrai langage. L'accès limite la vitesse à laquelle un enfant peut dire les choses, pas ce qu'il a à dire. Le vocabulaire doit rester riche. Incluez l'alphabet, pour que l'écriture puisse se développer en parallèle des symboles.
Ce que propose SpeakPad
SpeakPad intègre le balayage par contacteur, avec des motifs ligne-colonne, linéaire et par groupes, une vitesse réglable et des repères sonores, et la barre de message elle-même est accessible par balayage : un enfant peut donc construire et dire des phrases complètes avec un seul contacteur. Les cases de la grille répondent à la sélection par maintien du suivi de tête d'iPadOS pour les enfants qui pilotent avec la tête. Les boutons ne bougent jamais, les grilles se redimensionnent de quelques grandes cibles aux tableaux complets, et tout fonctionne hors ligne dans la poussette, la classe ou la voiture. Il est gratuit au téléchargement, ce qui en fait un moyen pratique d'essayer des méthodes d'accès avec votre thérapeute avant d'investir dans du matériel spécialisé.
Pour commencer
- Impliquez l'équipe tôt. Une évaluation CAA avec un orthophoniste et un ergothérapeute ou un kiné permet de définir ensemble l'assise, le support et le mouvement le plus fiable.
- Modélisez sur son tableau. Quelle que soit la méthode d'accès, votre enfant apprend toujours le langage en vous regardant utiliser ses mots. Touchez ou balayez en parlant.
- Faites que l'effort en vaille la peine. Quand chaque sélection demande un vrai travail, répondez à chaque message comme s'il comptait, parce que pour votre enfant, il comptait vraiment.
- Attendez-vous à ce que la configuration évolue. Méthode d'accès, taille de grille et vocabulaire doivent grandir avec votre enfant. Rien n'est définitif.
Un mouvement fiable suffit
CAA privée et hors ligne sur iPhone et iPad. Parler reste gratuit, avec des outils SpeakPad Pro facultatifs pour les accompagnants.
Télécharger dans l'App Store Découvrir SpeakPadSources
- Novak, I., Hines, M., Goldsmith, S., & Barclay, R. (2012). Clinical prognostic messages from a systematic review on cerebral palsy. Pediatrics, 130(5), e1285-e1312.
- Donnellan, A. M. (1984). The criterion of the least dangerous assumption. Behavioral Disorders, 9(2), 141-150.
- Apple (n.d.). Control iPad with the movement of your head. iPad User Guide.
- American Speech-Language-Hearing Association (n.d.). Augmentative and Alternative Communication. ASHA Practice Portal.