OC voor kinderen met cerebrale parese

Cerebrale parese beïnvloedt het bewegen, en spreken is bewegen: een van de snelste en nauwkeurigste motorische prestaties die het lichaam ooit levert. Als CP het spreken onduidelijk of onmogelijk maakt, maakt het vaak ook het gebruik van de handen en het aanwijzen moeilijker. Voor kinderen met cerebrale parese is de vraag bij OC dus zelden of ze iets te zeggen hebben. Het gaat erom één betrouwbare, herhaalbare beweging te vinden, welke dan ook, en daar een stem van te maken.

Deze gids laat zien hoe dat er in de praktijk uitziet: de toegangsmethoden die communicatie-apps openen voor kinderen die niet nauwkeurig kunnen tikken, hoe je een bord afstemt op de motorische mogelijkheden in plaats van op de taalvaardigheid, en de aanname die belangrijker is dan welke instelling ook.

Ga eerst uit van competentie

Veel kinderen met cerebrale parese hebben een begrip dat bij hun leeftijd past, opgesloten achter een lichaam dat niet betrouwbaar meewerkt, en dysartrische of afwezige spraak zegt niets over wat iemand begrijpt. De veiligste aanname, en die waarop het hele OC-vakgebied is gebouwd, is uitgaan van competentie: praat gewoon, bied echte woordenschat in plaats van een handvol behoeften, en laat je kind zien wat het weet zodra het een werkende manier heeft om te antwoorden. Kinderen tegen wie jarenlang als tegen een baby is gepraat, verrassen iedereen regelmatig in de week dat ze betrouwbare toegang krijgen.

Toegang is alles

Bij de meeste OC-gebruikers doet de vinger het werk. Als CP direct aanraken onnauwkeurig of vermoeiend maakt, moet de app aansluiten op de beweging die je kind wel heeft. De belangrijkste mogelijkheden:

• Direct aanraken met grotere knoppen. Veel kinderen met CP kunnen tikken, alleen niet precies. Een kleiner raster met grote knoppen en een indeling die nooit verschuift, kan op zich al genoeg zijn.
• Scannen met schakelaar. Een of twee betrouwbare bewegingen, zoals het hoofd draaien, een knie die drukt of een vuist op een knop, sturen een scanner die stap voor stap langs het bord gaat en kiest bij een druk op de schakelaar. Het gaat langzaam, maar het werkt met bijna elke beweging in het lichaam die je kind onder controle heeft. Op papier werkt scannen met een gesprekspartner op dezelfde manier: een volwassene leest de keuzes voor of wijst ze een voor een aan, en je kind geeft ja aan met welke betrouwbare beweging dan ook.
• Hoofdbesturing. iPads ondersteunen besturing met een hoofdaanwijzer: met hoofdbewegingen stuur je een cursor, en door het hoofd even stil te houden (dwell) kies je. Voor kinderen met een goede hoofdcontrole en handen die moeilijk meewerken, is dat veel sneller dan scannen.
• Oogbesturing. Voor kinderen met heel weinig beweging zijn er speciale oogbesturingssystemen die volgen waar ze kijken. Dat zijn gespecialiseerde apparaten, die meestal via een OC-dienst worden gefinancierd en ingesteld.

Eerst goed zitten, dan pas de app

Vraag het aan elke fysiotherapeut met OC-ervaring: goed zitten is het halve werk. Een kind dat moet vechten om rechtop te blijven, heeft geen motorische ruimte meer over om aan te wijzen of op een schakelaar te drukken. Stabiele heupen, ondersteunde voeten en een apparaat op de juiste hoogte en onder de juiste hoek, op een standaard of houder in plaats van vastgehouden, verbeteren de toegang vaak meer dan welke instelling in de app ook. Zorg eerst dat het lichaam goed ondersteund is en stem daarna de software af.

Waar je op let bij een app

• Ingebouwd scannen met schakelaar. Zoek naar rij-kolomscannen en stapsgewijs scannen met instelbare snelheid, zodat de scanner kan vertragen tot het tempo van een moeilijke beweging in plaats van erlangs te razen.
• Knoppen die nooit verschuiven. Elke extra zoektocht kost motorische moeite. Door vaste posities wordt een woord vinden één geoefende beweging.
• Een rastergrootte die jij bepaalt. De motorische toegang bepaalt hoeveel knoppen er passen, en dat moet je kunnen aanpassen zonder de woordenschat opnieuw op te bouwen.
• Geen tijdsdruk. Menu’s die na een tijdje vanzelf sluiten en knoppen die een dubbele tik vragen, straffen trage bewegingen die veel moeite kosten.
• Ruimte voor echte taal. Toegang beperkt hoe snel een kind iets kan zeggen, niet hoeveel het te zeggen heeft. De woordenschat moet nog steeds rijk zijn. Neem ook het alfabet op, zodat spellen naast de symbolen kan groeien.

Hoe SpeakPad hierbij past

SpeakPad heeft scannen met schakelaar ingebouwd, met de patronen rij-kolom, lineair en groep, instelbare snelheid en geluidssignalen. Ook de berichtbalk zelf is met scannen te bereiken, zodat een kind met één schakelaar volledige zinnen kan maken en uitspreken. Rastercellen reageren op kiezen door stilhouden met de hoofdbesturing van iPadOS, voor kinderen die met hun hoofd sturen. Knoppen verschuiven nooit, rasters gaan van een paar grote knoppen tot volledige borden, en alles werkt offline in de buggy, in de klas of in de auto. Je kunt de app gratis downloaden, dus het is een praktische manier om samen met je therapeut toegangsmethoden uit te proberen voordat je voor gespecialiseerde hardware kiest.

Aan de slag

• Betrek het team vroeg. Bij een OC-onderzoek met een logopedist en een ergotherapeut of fysiotherapeut bepaal je samen de zithouding, de bevestiging van het apparaat en de betrouwbaarste beweging.
• Modelleer op het bord van je kind. Welke toegangsmethode het ook gebruikt, je kind leert taal nog steeds door te zien hoe jij zijn woorden gebruikt. Tik of scan terwijl je praat.
• Zorg dat de moeite loont. Als elke keuze echt werk kost, reageer dan op elk bericht alsof het ertoe doet, want voor je kind deed het dat ook.
• Verwacht dat de opstelling verandert. Toegangsmethode, rastergrootte en woordenschat horen allemaal mee te groeien met je kind. Niets ligt vast.

Verder lezen

• Een iPad vergrendelen op één app met Begeleide toegang
• OC-borden importeren uit andere apps (OBF en OBZ uitgelegd)
• Ondersteunde communicatie afstemmen tussen thuis, school en therapie